Mettre en place les bases de la collecte de renseignements en vertu de l’aide médicale à mourir

Imposant un fardeau trop lourd. Un mécanisme trop complexe. Ne respectant sans doute pas assez la vie privée. Il ne s’agit là que de certaines des réponses données par le Groupe de travail de l’ABC sur la fin de vie à une consultation organisée par Santé Canada au sujet d’un régime de contrôle des personnes qui cherchent à obtenir l’assistance d’un médecin pour mettre fin à leurs jours.

La loi sur l’aide médicale à mourir promulguée en juin 2016 reconnaît l’importance d’un système de surveillance exhaustif pour recueillir et analyser les données concernant les demandes d’aide médicale à mourir et pour faire un suivi des tendances.

Un an plus tard, Santé Canada a tout juste commencé à organiser des consultations sur les règlements applicables à un tel régime de surveillance. Le Groupe de travail de l’ABC sur la fin de vie qui, au début de l’année, a exhorté (disponible uniquement en anglais) Santé Canada à prendre des mesures sans tarder, a présenté un mémoire (disponible uniquement en anglais) contenant ses commentaires sur la consultation.

[TRADUCTION] « Les propositions concernant la reddition de compte des fournisseurs leur imposent un très lourd fardeau, et nous invitons à une harmonisation afin de minimiser les besoins de rendre compte à de multiples entités et d’éviter les doublons », déclare le Groupe de travail composé de membres de plusieurs sections de l’ABC.

Il a fait un certain nombre de suggestions quant aux renseignements que devrait recueillir le système de surveillance : les demandes présentées mais refusées par le praticien ou l’établissement pour des raisons de conscience, toute personne ayant reçu une approbation initiale mais qui n’est plus admissible avant le traitement, des critères et motifs à l’appui plus précis pour la collecte de renseignements supplémentaires au sujet du patient (par exemple, le comité ne voit aucune raison de demander la situation de famille du patient), la cause du décès, tout obstacle à l’accès à l’aide médicale à mourir, et les consultations avec des scientifiques pour garantir que les questions appropriées sont posées.

Le délai proposé de 10 jours pour déposer un rapport est trop court pour la plupart des praticiens même s’ils ont recours à la technologie, et le processus de reddition de compte proposé est de façon générale trop complexe, affirme le Groupe de travail, qui suggère que l’adoption d’une approche périodique normalisée pourrait être plus adaptée.

Il suggère enfin que la ministre de la Santé rédige, au sujet de la réglementation proposée, une évaluation de ses incidences sur la vie privée, et que les commissaires à la vie privée de toutes les régions soient invités à donner leur avis.

[TRADUCTION] « L’aide médicale à mourir n’est pas chose rare », affirme le Groupe de travail. « Même les données incomplètes du rapport provisoire de la ministre indiquent l’existence de presque mille décès facilités par l’aide médicale à mourir en un an. Nous mettons en doute la nécessité de la collecte d’identifiants des personnes qui demandent l’aide médicale à mourir. »